Usai melahirkan dan diberitahu anak saya Down Syndrome, saya amat terpukul. Saya menolak. Kenapa saya harus mengalami ini? Kok, justru saya mendapatkan ini? Saya ingin anak yang normal. Ada apa? Apa saya pernah berbuat salah. Apa saya pernah berbuat sesuatu yang tidak disukai atau di luar jalur?

Semua terus berkecamuk di kepala. Apa kata orang nanti? Apa yang harus saya perbuat nanti? Saya hanya bisa menangis sendirian.

Itulah sepenggal ungkapan Noni Fadhillah ketika pertama kali mengetahui putrinya, Zeina Nabila, terkena Down Syndrome (DS). Noni adalah ketua sekaligus pendiri POTADS (Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome).

Berangkat dari persatuan orang tua murid tumbuh-kembang anak di RS Harapan Kita, berdirilah POTADS tahun 2003. "Dokter, kan, hanya tahu teorinya, tapi sehari-harinya mereka tidak paham karena tidak punya anak DS. Kami mensupport orang tua yang kaget, takut, dan merasa salah ketika mendapatkan anak DS. Tentu saja dengan rekomendasi dokter," kata Noni saat ditemui di rumahnya, Selasa (4/11).

Support tersebut, menurut Noni, harus dilakukan sedini mungkin. Entah melalui telepon, mendatangi rumah, atau sekadar ber-SMS. Jam berapa pun ditelepon, Noni siap meladeni. Bahkan ada yang telepon hingga jam 02.00. Tidak hanya di Jakarta, tapi juga Medan dan Surabaya.

Seperti yang dirasakan Noni, perasaan sama pun dialami ibu-ibu yang memiliki anak DS. Mereka dihinggapi rasa malu, dianggap mendapat kutukan, atau tertimpa penyakit aneh. "Belum lagi jika suami-istri berantem, kadang saling menyalahkan. Atau selain anaknya menderita DS, masih ditambah hiperaktif, kelainan jantung, dan tambahan penyakit lain. Di sini sebetulnya peranan keluarga sangat membantu menerima anak DS."

Diakui Noni, anggota POTADS semakin banyak. Kini sudah ada 200-an. Kebanyakan anak-anaknya berusia 0-5 tahun. Tidak hanya curhat, beberapa pengobatan pun dilakukan seperti fisioterapi, speech therapy, serta sensor integritas untuk otak kanan-kiri.

Faktor dana, ujarnya, memang menjadi kendala yang paling utama. Hingga kini, dana masih dari kocek masing-masing anggota. Kecuali kalau ada sponsor saat mengadakan acara.

Beragam reaksi pernah dirasakan pengurus POTADS. Misalnya, baru saja mulai bercerita, sang ibu sudah menangis. "Kami dengarkan dulu sebagai pendengar sejati, jangan langsung diberi nasihat. Ada juga yang hanya mau dihubungi lewat telepon. Nah, perubahan akan terjadi setelah beberapa bulan kemudian, tidak ada lagi suara tangis namun nada gembira."

Begitu eratnya ikatan para anggota POTADS, mereka merasa seperti saudara. "Kadang kami dikirimi makanan. Ada juga suami yang senang, berkat POTADS, sang istri sudah mau ke salon lagi. Artinya, mereka sudah bisa menerima tidak sendirian di dunia ini. Banyak, kok, yang bernasib sama."

Sebagai pekerja sosial, upaya Noni didukung penuh keluarga. "Bayangkan, pagi-pagi sudah ditelepon, harus mendengarkan keluhan orang. Untungnya suami sangat mendukung, meski tagihan telepon kadang melonjak," papar Noni yang selain menggawangi POTADS juga sedang merintis sebuah yayasan yang menyalurkan akan ke mana anak-anak DS setelah lulus SMA.